Petição da Liga Portuguesa Contra o Cancro

Começou hoje o peditório anual da Liga Portuguesa Contra o Cancro. Até ao próximo dia 3 de Novembro, têm todos a oportunidade e o dever de contribuir. Eu já contribuí e voltarei a fazê-lo se me encontrar com as voluntárias da Liga em qualquer lugar. Vi hoje na televisão uma reportagem sobre a adesão da população e, apesar do enorme sucesso, ano após ano, ainda há quem responda: "vá pedir ao Ministro". Só quem não passou dias e horas no IPO a ver familiares e uns quantos desconhecidos a lutar pela vida é que pode ter a presunção de responder de tal forma. Gostava de ter muito dinheiro para ajudar monetariamente o IPO de Lisboa. Seria a minha primeira acção se ganhasse um prémio... O IPO e todas as instituições que apoiam as pessoas com cancro - que vão desde crianças, a jovens, a adultos activos e a séniores - precisam da ajuda de todos.
Ainda esta semana estive no IPO e estava o caos instalado. Pessoas de todas as idades. A doença deixou de "atingir" apenas pessoas mais velhas. Olhares mútuos, lenços nas cabeças, filas de espera para análises, máscaras nas faces de alguns, a incessante espera por uma consulta. O IPO está a rebentar pelas costuras porque o cancro aparece sem avisar. Passei maus momentos por lá mas também foi através desta nobre instituição que não perdi quem amo... e com quem vou regularmente para exames de rotina, com o mesmo pensamento positivo e sensação de que a vida vale mesmo a pena por mais obstáculos que se coloquem.
Custa ir ao IPO, custa sempre... mas sei que é onde se reúnem os melhores especialistas para tratar a doença que ninguém espera ter. Irei sempre lá acompanhar quem amo porque tudo se torna mais fácil.
Não se esqueçam de contribuir para este peditório!!! Façam a diferença :-)

Saudosismo ou talvez não...

Há um ano, por esta hora, a minha família chorava. De preocupação. Desorientação. Inquietude. Nunca nos tinha acontecido mas como há sempre uma primeira vez para tudo, um dos meus manos tinha sido internado no hospital. Há 365 dias, ainda não tínhamos notícias do prognóstico, estávamos cheios de dúvidas e preocupações. Foi nessa mesma altura que o trabalho passou para segundo plano e a família ocupou o topo das prioridades. O mano foi um valente, portou-se muito bem e conseguiu aguentar as saudades da minha cunhada e do meu sobrinho David com pouco mais de um mês. Foi uma dura prova para quem deveria estar a festejar o incrível milagre do nascimento de uma criança.
Hoje, a personagem principal desta história foi comemorar com tudo a que tem direito. E porquê? Porque se está muito melhor agora. Com um sobrinho crescido que aponta para cada avião que passa e entoa um fantástico ohhhhhhh a cada curiosidade que se lhe é apresentada. Um ano depois, muita coisa aconteceu. Olhando para trás, parece que passou tudo muito rápido mas os 15 dias de internamento pareceram-nos os mais longos dias da nossa vida.
Uma coisa é certa: Junho de 2008 nada tem a ver com Junho de 2009. Conclusões da história: cresce-se, sofre-se, aprende-se e mudam-se prioridades. O que não nos derruba torna-nos MESMO mais fortes. Não é um mero ditado. É mesmo a realidade.
Enquanto o meu irmão estava a ser internado, eu estava a enviar páginas do jornal ao designer em pleno fecho (para os leigos, eis a pior altura para acontecer qualquer coisa extra trabalho pois sucedem-se dias de muito stress para que a publicação saia em condições). Foi uma das madrugadas mais difíceis da minha vida: ter de trabalhar e saber que, naquele momento, o meu irmão estava a ser internado.
Nos dias seguintes, desdobrei-me entre as visitas diárias ao hospital e o trabalho. Foi complicado mas lá se fez... Tenho a consciência tranquila. Foi este episódio que me fez reflectir e pensar no que realmente queria para o meu futuro. O meu irmão fez-me um grande favor e ainda me goza por isso: "é preciso um gaijo ter uma pneumonia para tomares atitudes certas". E assim foi... Hoje, a minha vida está completamente diferente, com mais sanidade mental, mais tempo livre, muito trabalho e maior reconhecimento. "Há males que vêm mesmo por bem". Quanto ao mano, também aprendeu bastante na estadia obrigatória naquele quarto de hospital: já não adia as idas ao médico, faz exames de saúde, porta-se melhor e não é completamente despreocupado, para além de ser um pai ultra mega babado e um marido exemplar.

Moral a tirar do episódio que felizmente passou e foi superado pela positiva: a família é o mais importante de tudo, independentemente de tudo o resto e não haverá nenhum trabalho que me ocupará tanto que não me permita ter tempo para estar onde devo e quando devo estar. Porque trabalhos há muitos e família só há uma... Parabéns mano. Pela recuperação. Pelo sucesso profissional. Pelo sobrinho lindo que tu e a Rute me deram. Pelo humor desmedido. Pela forma como superaste o problema. Orgulho-me de ti. Hoje. Amanhã. Sempre.

Quando a chuva cai...

Eu adoro ficar na cama. E esta manhã foi mesmo assim. Há lá coisa melhor do que estar deitada, quentinha e confortável, enquanto a chuva cai lá fora? Ora, aqui está uma das melhores sensações que conheço, sobretudo se nesse dia, não há responsabilidades ou compromissos que nos obriguem à tirania de nos levantarmos, vestirmos e irmos onde quer que seja. Aliás, tal situação deveria proibida mundialmente!

Nunca escondi que gosto muito da Primavera e do Outono. Sim, sou uma rapariga meio estranha que prefere as estações intermédias e cujo Verão não está no topo da eleição!

Talvez seja também por isso que adoro a música "Let it rain", a combinar com o prazer que me dá ficar sossegada, no conforto da minha cama, a ouvir a chuva que cai intensamente lá fora (hoje até se fez acompanhar de uma bela trovoada). Por outro lado, trabalhar com chuva costuma inspirar-me. Pode ser que assim aconteça esta semana em que a agenda reclama uma série de artigos, feitos do zero, a necessitar de introdução, meio e fim, com uma dose de imaginação, títulos curiosos e destaques importantes.

Boa semana a todos, com ou sem chuva!

Da dúvida prolongada à certeza momentânea

Quero fazer tanta coisa e tão depressa. Tenho ideias, pensamentos, projectos... Vou tendo pequenas conquistas que me orgulham e me dão vontade de avançar. Umas vezes, sinto-me insegura e outras vezes, abraço a energia escondida em mim e não recuo. Tenho dúvidas, incertezas, sentimentos difusos. Enfrento as oportunidades e sinto-me orgulhosa. Também tenho momentos de inquietude e penso que não sou capaz. Em certas alturas, o medo impede-me de apostar forte. Noutras ocasiões, esse mesmo medo dá-me uma grande motivação para continuar. Tento, não desisto, procuro, investigo... Procuro motivar-me numa profissão que não é fácil mas que já me deu bastantes alegrias.

O dia-a-dia nunca é rotineiro. Telefono, caminho, pergunto, sou questionada, encontro respostas, transformo temas em histórias para serem lidas e absorvidas... para quem tenha paciência de me "entender". Uns já concretizei e outros espero alcançar. Às vezes, não é fácil e as barreiras colocam-se mesmo à minha frente. Há que transformá-las em oportunidades. O desafio? Tentar sempre porque o "não" é garantido. Nunca se sabe quando é que o "sim" se coloca mesmo à minha disposição quando menos espero.

Sou surpreendida por alguns elogios e penso que afinal até fui capaz. Consegui!!! No entanto, as dúvidas persistem... Penso antecipadamente e questiono o futuro. A vontade toma conta de mim em dias mais cinzentos. Idealizo e concretizo. Mesmo que não tenha resposta. Se não for eu a concretizar os projectos que tenho em mente, ninguém o fará por mim.

Tenho sonhos, pessoais, intransmissíveis, secretos, fundamentados. As maiores vitórias? Aquelas que consegui sem sequer imaginar! São também as que melhor sabem, as que me deixam radiante e as que já ninguém me tira. Será que sou capaz de concretizar outras vitórias? Não sei. Vou tentar? Acho que sim! Quando? Agora!

Faz-me espécie...

Uma das coisas que mais me consegue pôr fora do sério é a nítida falta de educação. Tive a oportunidade de me cruzar com este sentimento no decorrer da semana. Estava eu sentada em determinado local à espera que me atendessem para determinada coisa (prefiro não divulgar muito mais porque não é chamado para o caso) quando me cruzei com não sei quantos funcionários, alguns deles, com uma característica em comum: falta de educação.

Ensinaram-me os meus pais que se deve cumprimentar as pessoas, ainda que não sejam do nosso conhecimento diário. Ensinaram-me os meus progenitores a dizer "Boa tarde", "Bom dia", "Até logo", cenas básicas do dia-a-dia que deveriam estar interiorizadas em cada um de nós. Afinal, ser bem-educado não custa mesmo nada e sabe tão bem a quem recebe determinado cumprimento.

Nem sequer me passa pela cabeça não cumprimentar as variadas pessoas que vão à redacção do jornal onde trabalho e que esperam por alguma reunião ou para serem atendidas. Custará assim tanto dizer boa tarde? O mais interessante é que uns quantos funcionários do determinado sítio onde estive foram bem-educados comigo. Outros tantos passavam, olhavam para mim, continuavam a olhar e mantinham o seu ritmo, demonstrando uma clara e nítida e falta de educação. Ninguém é obrigada a cumprimentar o outro mas, num momento em que todos andamos absorvidos pelo dia-a-dia repentino e stressante, estes pequenos gestos sabem tão bem e fazem tanto a diferença!

Faz-me espécie haver pessoas mal educadas, com a mania da superioridade e com falta de senso comum. Este tipo de situações nem sequer deveriam ser discutidas. Cumprimentar o outro, dizer boa tarde ou bom dia não deveria ser posto em causa. Para mim, são cenas tão básicas como comer, vestir, fazer a higiene pessoal. Pena que nem todos tenham esta ideia bem interiorizada.

PS 1 - Ontem tive o privilégio de ver uma criança com 20 minutos de vida, num hospital de Lisboa. Tive de ir entrevistar uma médica e quando andava à sua procura, tive a grande sorte de entrar num elevador com um recém-nascido acabadinho de vir ao mundo. Simplesmente fenomenal! Fiquei absolutamente arrepiada.

PS 2 - Para dar continuidade a este meu lado maternal, ontem à noite fui a eleita para tomar conta do meu sobrinho e ajudar a minha cunhada com o banho. Tive direito a mais de quatro horas só para mim, onde ele chorou, comeu, tomou banho, dormiu e esteve ao meu colo. É uma sensação absolutamente única e indescritível. Eu amo o meu sobrinho Gonçalo, tal como já amo o David que ainda está na barriga da mãe. Ser tia é fantástico e eu estou a adorar este novo papel. O pior é quando só me apetece estar com ele e a tal vida stressante não o permite.

PS 3 - Aproxima-se uma semana muito complicada de fecho, numa altura em que o meu pai irá comemorar mais um ano de vida. Vamos ver como se safo "mais uma vez" desta loucura laboral.

PS 4 - Esta semana, nas bancas, uma nova revista de saúde. Boa paginação, conteúdos ricos e tudo para ser um sucesso. Boa sorte! Tive o privilégio de pertencer (n'uma pequena parte) nesse processo. Sinto-me orgulhosa por isso!

O cromossoma extra que marca a diferença

Esta foi uma semana complicada e muito agitada, entre idas ao hospital, reuniões de trabalho, fecho de mais uma edição do jornal, organização da casa para adequada recepção da minha cunhada, irmão e sobrinho, idas ao médico, etc. Uma coisa é certa: esta foi uma semana diferente de todas aquelas que já vivi. Uma criança muda de facto a vida de uma pessoa. As perspectivas mudam, as preocupações são outras, a felicidade é imensa! O meu sobrinho já está em casa e não deixo de o visitar um dia que seja...

O nascimento do meu sobrinho cruza-se com histórias que ouvi e relatei num dos artigos que escrevi recentemente e que me deixou orgulhosa pelo seu resultado final. Nem todos os pais têm a sorte de ter filhos perfeitos, sem qualquer tipo de deficiência. A trissomia 21 é uma das "diferenças" a que algumas crianças são sujeitas e que deixam os pais numa situação para a qual não se prepararam minimamente. O que é preciso aplaudir de pé é a coragem dos casais que enfrentam a realidade, que passam a aceitar o cromossoma extra e que são felizes, muito felizes! Aprender a aceitar a diferença, não discriminar, apoiar os filhos ao máximo e prepará-los para uma vida normal, igual a de tantos outros meninos, é um desafio imenso! Porque esta mensagem deve ser passada vezes sem conta e por ser tão importante aprender a perceber o síndrome de down ou a trissomia 21, deixo-vos o artigo na íntegra. Espero que gostem!

O cromossoma extra que marca a diferença

As histórias de Henri e de Francisca cruzam-se apesar da discrepância de idades. A pequena Francisca tem dois anos e o Henri já conta com dezassete. Ambos têm algo em comum: são portadores de trissomia 21 e vivem no seio de famílias que aprenderam a lidar com a diferença, enfrentando barreiras e as dificuldades que esta limitação ainda impõe à sociedade.

Cláudia Pinto

O mongolismo, mais tarde conhecido como síndrome de Down, foi descrito, pela primeira vez, na Grã-Bretanha, no séc. XIX, pelo médico inglês John Landgdon Down, com base em algumas características observadas em crianças internadas num asilo de Inglaterra. “Na segunda metade do séc. XX, J. Lejeune e colaboradores descobrem que o mongolismo resultava da presença de um cromossoma 21 supra-numerário (três cromossomas, em vez dos dois habituais), pelo que esta doença genética passou a designar-se, correctamente, por trissomia 21 (literalmente, três cromossomas 21)”, explica o Dr. Miguel Palha, pediatra do desenvolvimento e Director Clínico do Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças. Todos nós temos, no nosso ADN, 46 cromossomas, ou seja 23 pares. O trissómico não tem 46 cromossomas mas sim 47, localizando-se esse cromossoma extra, no par 21.
O risco de nascimento de uma criança com trissomia 21 aumenta com a idade da mãe. “Para as mães com idade superior a 35 anos, a probabilidade de se ter um filho com esta deficiência é significativamente mais elevada”, afirma Miguel Palha.

Características físicas e psíquicas
As pessoas com trissomia 21 têm uma incidência muito elevada de anomalias associadas. “O aspecto exterior (fenotipo) é muito característico: cabeça pequena, fendas palpebrais orientadas para fora e para cima (como nos povos orientais), orelhas pequenas e de implantação baixa, língua exposta fora da boca, pescoço curto e largo, mãos e pés pequenos e quadrados, baixa estatura, entre outros”, descreve Miguel Palha. Podem ainda verificar-se algumas perturbações na fala, decorrentes de uma macroglossia (língua grande) e de uma cavidade oral pequena. “Adicionalmente, a macroglossia relativa é um dos mais significativos e um dos mais evidentes estigmas físicos da trissomia 21”, acrescenta o especialista.
Estas são algumas das diferenças entre os portadores desta patologia e os outros. Quase todas as crianças com trissomia 21 apresentam ainda um défice cognitivo, “embora em dimensões muito variáveis. De um modo geral, é ligeiro a moderado”. No entanto, estas crianças podem ter uma vida normal e “alcançar bons níveis de autonomia pessoal e social”. São também muito meigas, alegres e “com grande capacidade para as trocas sociais”, acrescenta Miguel Palha.
Para que isto aconteça, os seus pais devem procurar associações que apoiem os portadores de trissomia 21. É o caso do Centro de Desenvolvimento Infantil “Diferenças”, com sede em Lisboa, e da Associação para portadores de trissomia 21 (Apatris 21), localizada no Algarve. Ambas as instituições desempenham um trabalho de extrema importância nesta área.
“Aqui, no Diferenças, as crianças têm um plano médico e um plano educativo. Vão uma vez por ano ao médico e têm uma rotina estabelecida, onde são avaliados os problemas de oftalmologia, de cardiologia, entre outros”, explica a Dra. Susana Martins, técnica superior de educação especial e reabilitação. No plano educativo, as crianças frequentam sessões de educação especial ou terapia da fala. “Os pais devem estar presentes em alguns destes encontros. A ideia é explicarmos o que estamos a fazer para que continuem o trabalho em casa.”
O desenvolvimento de uma criança com trissomia 21 é mais lento. No entanto, ela vai desenvolver e realizar todas as suas capacidades e actividades, mas comparativamente com as outras crianças, sempre um pouco mais tarde e mais lentamente. Por esse motivo, os pais de algumas destas crianças ficam surpreendidos com a sua evolução. “À partida, conseguem fazer um processo de aprendizagem adequado, se for muito bem treinado”, acrescenta Susana Martins.

Aprender a aceitar a diferença
“Os pais vão ser confrontados, de forma progressiva, com inúmeros obstáculos, o principal dos quais está relacionado com a exclusão social, muitas vezes veiculada e amplificada pelos hospitais, pelos centros de saúde, pelas escolas, pelas associações desportivas, pelas associações culturais e por outras instituições da comunidade”, afirma Miguel Palha. A única solução para este problema passa por conhecer melhor a trissomia 21 e aprender a lidar com a diferença. “Os cidadãos com deficiência, independentemente das suas capacidades e competências, devem ser compreendidos, aceites e integrados na família, na rua, no bairro, na escola, no emprego, na associação recreativa ou desportiva e, de um modo geral, em toda a comunidade”, defende o pediatra.
Numa primeira fase, os pais sentem-se perdidos. “É sempre complicado receber uma notícia, que não vai de encontro às expectativas de pais e familiares. Por muito que se fale, ou que se saiba, não se está preparado quando é connosco”, diz-nos Cátia Fernandes, psicóloga educacional da Apatris 21.
No entanto, há excepções à regra. É o caso de Francisca Prieto, mãe de Francisca, que teve de enfrentar alguma discriminação no decorrer da sua gravidez. Determinada em ter a sua filha, nunca desistiu. “Quer para mim, quer para o meu marido, era perfeitamente evidente que iríamos ter este filho”, afirma. “Para mim, ter a Francisca era algo perfeitamente assumido, embora respeitasse as mães que tomavam outro tipo de opções. Senti uma pressão enorme para interromper a gravidez, por parte de amigos, familiares, classe clínica em geral, e das maneiras mais extraordinárias”, confessa.
Os especialistas recomendam aos pais uma melhor compreensão da trissomia 21, enquanto “um acidente genético que ainda não é controlável nem evitado”, adianta Cátia Fernandes. A melhor forma para começar a enfrentar a trissomia 21 é “procurar logo acompanhamento, que não deve ser negado nem negligenciado”. Toda e qualquer criança que necessite de necessidades educativas especiais deverá, a partir dos 15 dias de idade, beneficiar de intervenção precoce por uma equipa especializada, que trabalhará com a criança. “Esse trabalho passará por técnicos como: psicólogos, médicos, terapeutas da fala e terapeutas ocupacionais”, refere a psicóloga educacional da Apatris 21.
Na ajuda ao desenvolvimento global do trissómico, todas as actividades e ofertas de estímulo são fundamentais, como por exemplo, a piscina e os cavalos.

Escola especial ou regular?
Esta é uma das dúvidas que se colocam aos pais de crianças com trissomia 21. Para Miguel Palha, a resposta é clara: “as associações de pais devem pugnar pela inclusão das pessoas com deficiência nas instituições da comunidade, como é exemplo, a escola regular”. Só assim é possível promover o contacto com crianças sem qualquer tipo de deficiência. “A adopção de comportamentos pessoais e sociais convencionais é um dos mais importantes objectivos da intervenção na deficiência”, fundamenta o pediatra.
Francisca Prieto seguirá este conselho e irá optar por colocar a sua filha no ensino regular. “Eu acredito que a verdadeira inclusão só pode ser feita desta forma. O padrão dela tem de ser a normalidade. Para que a minha filha se consiga superar e exceder as expectativas, vai ter de frequentar um ensino normal”. Apesar de saber que irá enfrentar algumas dificuldades e que o próprio processo será complicado, acredita que “tudo irá correr muito bem. No entanto, sei que ela terá de ser acompanha e ter apoio extra. Sei que ela vai conseguir fazer tudo mas com o triplo do esforço”.
Carmo Teixeira, mãe de Henri, corrobora esta opinião. “Acho que muitos dos problemas vêm dos próprios pais que os protegem demais. Muitas vezes, temos de os atirar para a frente e não podemos estabelecer barreiras antes de experimentar, o que implica que eles sofram um pouco. Temos de os deixar estar no mundo com os outros”. Henri frequentou uma escola regular que lhe permitiu conviver com padrões de comportamento normais.

O que prevê a lei
A lei vigente em Portugal não é específica para portadores de trissomia 21, aplicando-se a estes, os mesmos diplomas legais que são indicados para qualquer portador de deficiência. “Aqui rege a lei 46/2006, de 28 de Agosto, regulamentada em 15 de Fevereiro de 2007, pelo decreto-lei 34/2007. Pretende-se com estes diplomas legais, prevenir e proibir a discriminação, directa ou indirecta, em razão da deficiência, sob todas as suas formas, e sancionar a prática de actos que se traduzam na violação de quaisquer direitos fundamentais ou na recusa ou condicionamento do exercício de quaisquer direitos económicos, sociais, culturais ou outros, por quaisquer pessoas, em razão de qualquer deficiência”, explica a Dra. Alexandra Mota, advogada da Apatris 21. Quer isto dizer que a prática de qualquer acto discriminatório constitui uma contra-ordenação punível com coima.
No que respeita à oferta de empregos para portadores de trissomia 21, “a única situação que se encontra prevista na lei diz respeito à existência de quotas de emprego na administração pública para pessoas com deficiência”. Estamos perante o decreto-lei nº 29/2001, de 3 de Fevereiro que “estabelece o sistema de quotas de emprego para pessoas com trissomia 21 ou qualquer outra deficiência, com um grau de incapacidade igual ou superior a 60%, nos serviços e organismos da administração central e local, bem como nos institutos públicos que revistam a natureza de serviços personalizados do Estado ou de fundos públicos”, conclui a advogada.

Duas histórias, uma mesma realidade
Carmo Teixeira e Francisca Prieto são um exemplo de coragem. Apesar de nunca pensarem ter filhos com trissomia 21, o Henri e a Francisca, respectivamente, não se deixaram abater, lutando sempre para lhes proporcionar uma vida normal. “Os pais de crianças deficientes passam por um período de luto do filho saudável. O meu durou seis meses. Entretanto, fui-me apercebendo que este problema não justificava a interrupção da gravidez”, afirma Francisca Prieto. No dia em que a sua filha nasceu, “em vez de ser um grande desgosto, foi um momento de grande felicidade, sem dramas. A situação já estava perfeitamente assimilada por nós e pela família que, entretanto, aceitou a ideia”. A história de Carmo Teixeira difere apenas na altura em que recebeu a notícia. “No meu caso, só soube que o Henri tinha trissomia 21 no dia do seu nascimento”. Passado o período inicial, “péssimo para qualquer mãe”, Carmo Teixeira começou a perceber que “em Portugal, existe uma unidade muito avançada a nível mundial e o Henri foi acompanhado desde muito pequeno. Julgo que esse apoio foi fundamental”.
O facto de ter um filho com trissomia 21 incentivou Carmo Teixeira a escrever dois livros, para apoiar outras mães ou irmãos destas crianças. “Tenho um irmão diferente” e “Crescer com um irmão diferente”, da sua autoria e de outros colaboradores, são obras pensadas para ajudar os leitores a perceber o que é a trissomia 21, dando testemunhos de familiares e amigos de crianças ou jovens com necessidades especiais. Editado pela MediaJunior, está à sua disposição nas livrarias Fnac e Bertrand.

Convívio com os irmãos
Francisca tem três irmãos e o Henri tem dois. “O facto de ter uma filha com trissomia 21 serviu de motivação para ter mais um irmão. Eu e o meu marido considerámos que era preciso mais um filho para ajudar a Francisca”. A relação dos irmãos com os dois portadores de trissomia 21 é muito natural. “As conversas sobre a Francisca nunca foram tabu lá em casa e ela tem as mesmas brincadeiras que os irmãos.”
Acompanhada pelo Centro de Desenvolvimento Infantil “Diferenças”, Francisca Prieto sentiu desde o início um forte apoio. “Senti um alívio enorme ao perceber que havia um sítio com uma equipa especializada em crianças com perturbações de desenvolvimento que me podia ajudar a acompanhar a minha filha. Saiu-me um peso de cima.”
Henri também é seguido na mesma instituição desde muito pequeno. “O facto do meu filho ser acompanhado desde muito cedo fez com que conseguisse acompanhar o ritmo de qualquer criança da sua idade.”
Os olhos de Constança (irmã mais nova de Henri) brilham ao falar do irmão. “Crescemos juntos desde pequenos. Fomos sempre muito próximos um do outro. Quando eu era pequena, a minha mãe explicou-me que ele era diferente”. É a própria Constança quem explica aos amigos que Henri tem trissomia 21. “Nunca houve nenhum episódio marcante mas cheguei a ter amigas que não percebiam muito bem o que ele tinha. Chegavam a ter medo dele. Julgo que as pessoas não estão muito bem informadas”. Uma mensagem semelhante é dada por Francisca Prieto. “A trissomia 21 não é razão suficiente para não se ter um filho. A Francisca trouxe-me muitos mais ganhos do que perdas. Ela mudou-me como pessoa, transformou a minha família. Costumo dizer por brincadeira que o cromossoma extra dela me deu uma energia excepcional para tudo o que for preciso”, conclui.

Um exemplo de vida
Henri está a trabalhar actualmente, apanha vários transportes públicos diariamente, aprende a cozinhar (apesar de considerar que não tem muito jeito) e a fazer as tarefas de casa para estar mais preparado “quando for viver sozinho” e é bilingue. Fala na perfeição a língua portuguesa e francesa. “Eu sinto que o meu irmão é igual a outros jovens da idade dele. Tem as suas qualidades e os seus defeitos, como todas as pessoas”, afirma Constança. Orgulhosa de Henri, afirma ainda que aprende imenso com ele. “Aceitar a diferença e conseguir conviver com essas pessoas é mais fácil do que parece”, diz-nos.
A trabalhar com cavalos, uma paixão desde pequeno, Henri tem ainda tempo para “entrar em campeonatos de natação adaptada”, tendo-se já consagrado campeão. Nos tempos livres, gosta de “andar a cavalo, de bicicleta, e estar no computador”. Com o dinheiro que já conseguiu amealhar, já comprou uma égua e gosta de “a treinar aos fins-de-semana, em casa da avó”. Um exemplo digno de registo e ideal para mudar mentalidades.


Se precisar de apoio, contacte as seguintes associações:

“Diferenças”
Centro Comercial Bela Vista,
Avenida Santo Condestável,
Via Central de Chelas
1900-806 Lisboa
Telf: 218 394 222
918 141 615
Email: geral@diferencas.net
Site: http://www.diferencas.net/

Apatris 21
Rua Actor Nascimento Fernandes, n.º 1 – 1º
8000-201 Faro
Telf: 289 823 979
Email: geral@apatris21.com
Site: http://www.apatris21.com/

Não deixar para amanhã...

Recebi há pouco tempo um poema indiano, enviado pela minha grande amiga Maria Oliveira, que veio reforçar uma opinião que tenho bem firmada. O poema contava a história de um casal que tinha ido passar férias a Nova Iorque. A mulher tinha comprado uma lingerie que gostava muito e, por esse motivo, nunca a tinha usado. No dia da sua morte, o marido decidiu pegar nela e juntar aos outros objectos pessoais da esposa, que seguiriam no seu caixão. O mesmo poema chama à atenção para o facto de não deixarmos para amanhã, tudo o que podemos fazer hoje. A mensagem implicaria usar coisas que gostamos hoje, visitar amigos e familiares agora, dizer-lhes que os amamos, neste instante.

Não posso deixar de estar mais de acordo, embora a preguiça e a vida nem sempre permitam que façamos tudo o que realmente queremos, no dia que hoje vivemos. No que respeita a estrear peças de roupa ou outros objectos que compramos ou que recebemos como presente, costumo dizer que mais vale fazê-lo JÁ, porque não sei se amanhã estarei cá para o fazer. Conforme avanço na idade, vou tendo cada vez mais esta opinião. Quando era mais nova, gostava de adiar a hora de vestir aquela roupa que tinha recebido e que gostava tanto! Parecia que, ao adiar esse momento, estaria também a atrasar o prazer e o contentamento de vestir aquela roupa que tanto queria. Com o avançar dos anos, fui mudando a opinião e prefiro não guardar... Se me apetece vestir hoje, visto. Se me apetece usar hoje, uso. Se me apetece estrear agora, faço-o. A vida é mesmo para ser aproveitada nos pequenos nadas e nos prazeres que nos enchem o ego. O meu namorado, por exemplo, guarda as calças preferidas ou aquela roupa que gosta mais e não a usa. Prefere deixá-la no armário. Sempre refilei com ele no que respeita a este ponto, mas ele insiste em não usar aquilo que mais gosta.

Citando o poema recebido, "agora já não guardo quase nada... visto roupas novas para ir fazer compras ao supermercado, se estiver com vontade; não guardo o melhor frasco de perfume para as festas especiais; as frases "um dia" e "um dia destes" estão a desaparecer do meu vocabulário"... Cada minuto, cada dia, cada hora é especial e tem de ser vivido intensamente. Não quero com isto dizer que é fácil e que a vida tem de ser aproveitada sempre. Sei que o dia-a-dia, a rotina e o stress nem sempre o permite. Sei que me queixo da própria vida, vezes sem conta. Sei que me deixo desanimar em certos momentos. Mas também sei que valorizo o que de melhor a vida tem para me oferecer, ainda que o tempo demore a trazer-me o que mais espero! Decididamente, é HOJE que temos de tomar decisões, é AGORA que devemos enfrentar o que nos desagrada... O tempo não pára e a vida não espera. Pequenas coisas podem transformar-se em momentos grandes. Já, neste momento, neste instante, porque sim, porque só assim conseguimos ser felizes. Aproveitem a vida, cada segundo, hora e minuto destes dias que enchem a nossa vida!

Constatações da lei do tabaco

Independentemente da lei do tabaco ser ou não justa, estar ou não bem feita, ser ou não dúbia e de concordar ou não com ela, estes primeiros treze dias têm servido para algumas constatações. Compreendo o que passam imensos fumadores que se sentem irremediavelmente punidos e que tiveram de mudar as suas rotinas de forma drástica. Imagino o que custa. Muitos deles tiveram de se habituar a fumar lá fora e a deixar o cigarro dentro do bolso do casaco. As simples idas ao café transformaram-se em duras provas de controlo do vício. Ontem à noite estive com alguns amigos de infância num café da zona. Motivo: comemoração de aniversário da Rita
Há alguns anos que a Pastelerucha comemora o dia em que veio ao mundo em vários países. Não deixámos de aproveitar a oportunidade de estar em Portugal para nos juntarmos todos e provarmos o resultado da sua carreira de pasteleira. Aquele bolo estava simplesmente magnífico, de comer e chorar por mais! Para além do enorme convívio e da noite muito agradável, em que se cruzaram amigos de sempre, foi também a primeira vez que assisti aos fumadores a saírem de quando em quando para ir fumar no exterior. Horário de maior fluxo: depois de beberem o café e de comerem o bolo de aniversário. Diz quem sabe que o cigarro "cai" muito bem depois das refeições ou a acompanhar o cafezito.
Era vê-los aos grupos a ir lá fora matar o vício. A porta não é imediatamente perto mas esse é apenas um pequeno pormenor. Uma coisa é certa: o ar está muito menos poluído. Já não fico irritada por ter tomado banho e sair dos locais públicos com aquele cheiro de quem andou a fumar toda a noite. Estive nesse mesmo café antes da lei passar a ser obrigatória e posso analisar as diferenças. Agora, tomo banho depois de jantar e chego a casa com um cheiro agradável na roupa. Não sou daquelas pragmáticas que não deixam ninguém fumar por perto e nem me incomoda que o façam perto de mim. No entanto, é incontornável a realidade que estamos a viver.
Os cafés estão mais saudáveis, o ar é mais respirável e o fumo passou a fazer parte do ambiente exterior. Também sei que os donos dos cafés perdem muito com a nova lei e podem mesmo ter menos clientes, o que não me parece justo. No entanto, da análise que tenho feito in loco, julgo que os clientes de sempre continuam a ir aos cafés de sempre, optando por fumar lá fora. Julgo que o Verão vai beneficiar os responsáveis que tenham esplanadas ao dispor pois todos sabemos que o café puxa o cigarro e que o cigarro faz parte do convívio. Tudo ficará resolvido com a utilização dos espaços exteriores desses mesmos cafés. Uma coisa é certa: fazia-me imensa confusão tomar o pequeno almoço no café do bairro e levar com fumo intenso logo de manhã. Esse problema agora não se coloca. Sou solidária com a resistência que os fumadores têm de fazer mas também me parece que poderiam aproveitar a deixa e lutar contra o vício. No entanto, cada um tem os vícios que quer e ninguém tem nada a ver com isso. Por isso, basta dizer que fico satisfeita com o facto da minha roupa não ficar com um cheiro intenso a tabaco que não foi fumado por mim. Acima de tudo, os meus pulmões agradecem!

Educar ou insultar gratuitamente?

Estava eu às compras numa loja perto de minha casa, quando oiço um senhor a gritar com uma criança. Ambos não estavam no meu campo de visão mas rapidamente me dirigi para perto para ver o que se passava. Ao que parece, "a parva" da criancinha estava a pedir dinheiro ao adulto (talvez pai da mesma), provavelmente para comprar qualquer coisa. A cena durou uns minutos, com a criança a ser insultada de parva, estúpida e outros nomes simpáticos, perante uma plateia considerável e o dono da loja. "É que é mesmo parvo. Já prometi que não o trazia mais comigo a esta loja". Como ainda por cima estou naqueles dias de mau humor considerável, achei a cena lamentável. Gostava de saber para que é que certos pais trazem crianças ao mundo se não estão minimamente preparados para assumir tal responsabilidade. Cenas destas não são assim tão invulgares e irrita-me ver crianças maltratadas, muitas vezes, sem motivo para explicar tal agressão psicológica. Para se ter um(a) filho(a), é necessária preparação, paciência e sentido de responsabilidade. Imagino que tenha de chamar à atenção dos meus futuros sobrinhos quando não se estiverem a portar bem. As crianças devem ser educadas e ensinadas para se prepararem para a vida. Não podem ser insultadas ao mínimo pedido.
Vejo este tipo de cenas regularmente, em supermercados, centros comerciais e outros locais públicos. Muitos pais andam demasiadamente ocupados e saturados do stress diário. Muitos deles tornam-se progenitores impacientes e intrasigentes. Não consigo perceber como é que se insulta, em vez de educar. Como é que é possível assistirmos a cenas destas, com as crianças a sentirem-se envergonhadas com este tipo de cenas, acessível ao comum dos mortais e a um público variado? Espero ter o discernimento necessário para ajudar na educação da minha afilhada e dos meus sobrinhos, sem ter de recorrer a cenas de insulto gratuito e agressão psicológica fácil.

Sabem o que é a DPOC?

Esta tem sido uma semana rica de eventos. Tenho acompanhado alguns acontecimentos por motivos profissionais e ando numa autêntica roda viva. Hoje estive presente numas jornadas relacionadas com a DPOC, visto comemorar-se hoje o seu dia mundial. Tenho entrevistado alguns profissionais que me dizem que os comuns mortais não fazem a mínima ideia do que se trata. DPOC dirá pouco a alguns de nós e não dirá nada a outros quantos... no entanto, é uma doença que tem como principais candidatos os fumadores que tratam o cigarro por tu e que são absolutamente viciados no fumo do tabaco. Chama-se Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica. É uma doença que não tem cura mas tem tratamento e, acima de tudo, pode ser prevenida. Não fumo e não tenho qualquer vontade de ser fumadora e percebo que é uma atitude sensata, embora também seja candidata a umas quantas patologias ao ser fumadora passiva...

Após umas jornadas muito interessantes que tive oportunidade de acompanhar, estive num almoço com profissionais de saúde e com doentes que decidiram unir-se no dia comemorativo da sua doença para trocar experiências entre si. Houve uma frase que me marcou em todo o evento: "Se eu estivesse nestas jornadas há 40 anos, certamente não seria hoje doente de DPOC". Refiro-me a um senhor, de sotaque alentejano, que tem uma DPOC ligeira e que fumou durante muitos anos, dois maços e meio de tabaco por dia, desde os 13 anos de idade. É obra! Acho incrível que as inúmeras patologias associadas ao tabaco não sejam suficientemente temíveis pelos que têm nele um dos seus melhores amigos... No entanto, apesar da maioria dos doentes presentes hoje terem sido fumadores ao longo da sua vida, é também certo que largam o cigarro no momento do diagnóstico. Ouvi mensagens de optimismo e pessoas com vontade de viver com a melhor qualidade de vida possível. Muitas delas têm uma DPOC grave que as obriga a andar com oxigénio algumas horas por dia. Entrevistei algumas delas. Ouvi as suas histórias. Percebi as suas inquietações. Aprendi imenso. Admiro-as pela força e coragem em partilhar mensagens de alerta. Gostava que muitos jovens que conheço estivessem nesse encontro e optassem por largar o cigarro a partir de hoje, de agora, porque amanhã é tarde. Esta foi outra das frases mais ouvidas: "Depois é tarde demais... a asneira foi feita há anos". O bem mais precioso que todos podemos ter é a saúde, um privilégio a que nem todos têm acesso... Entre estarmos doentes e optarmos pela prevenção, optar pelo prazer do cigarro é a atitude mais inteligente? Não será com toda a certeza. Respeito os fumadores mas não posso deixar de achar que não estão a contribuir para a sua saúde nem para a dos outros. Julgo que apesar de toda a informação existente, ainda continuamos a achar que só acontece aos outros. É tão mais fácil pensar assim! Ou talvez não. Se há possibilidade de optar, não será melhor agarrar a vida?